目に見えない慢性疾患で繁栄
外見上、ほとんどの日に、あなたは元気に見え、完全に健康です。しかし、内側では、耐え難い片頭痛、足から離れたときの疲労、危険な消化器系の問題、激しい痛みなどに苦しんでいます。人々はこれらの症状を見ないので、彼らは何が起こっているのかを誤解し、それがあなたを判断し、孤独に感じるようにします。そして、これらの人々は、医療専門家からあなたの親友までのすべての人を含むかもしれません。
または、まだ診断を受けていない可能性があります。 すべてあなたの頭の中で。診断されていない目に見えない病気を抱えているダニエラパオローネのクライアントは、医師や愛する人によっても無効にされ、解雇されていると感じることがよくあります。 LMFTのPaoloneは、慢性疾患、痛み、不安を持つ人々との連携を専門とするホリスティックサイコセラピストです。彼女はまた、まれな目に見えない病気で生活しています。
それでも、最悪の批評家、最も残酷ないじめっ子はあなたかもしれません。たぶん、あなたは自分を打ちのめして、軽蔑的な侮辱に乗り出します。怠惰。弱い。価値がない。次のような考えだと思います。「頭痛の種ではなく、単なる頭痛の種」、または「他の全員がインフルエンザにかかっていて、退勤までそれでもそれができるなら、私の哀れなお尻もそうするべきです。」
後者の例は 目に見えない慢性疾患で生き残り、繁栄する、強力で実用的で洞察に満ちた本であり、原発性免疫不全症と自律神経障害という2つのまれな目に見えない疾患を抱える専門の患者擁護者であるIlana Jacquelineによって書かれました。ジャクリーンは、受賞歴のあるブログ「Let’s Get Better」を執筆しています。
目に見えない病気があると、水を踏んでいるか、溺れているように感じることがあります。あなたは欲求不満と圧倒されたと感じます。それは完全に理解できます。ありがたいことに、あなたは繁栄することができます。以下のヒントが役立つ場合があります。
自分に優しく、優しく、忍耐強く接してください。カリフォルニア州ウェストレイクビレッジのウェストレイクビレッジカウンセリングのオーナーであるパオローネ氏は、「あなたは多くのことを経験しており、判断や自己批判なしに出てくるものを感じるのに時間と恵みに値します」と述べました。あなたの体を通して渦巻く感覚。
また、激しい感情を和らげる呼吸法の練習にも役立ちます。たとえば、パオローネは「私は穏やかで、癒しのエネルギーで呼吸している」と言って、吸入について提案しました。息を吐きながら、「私はその強い感情を解放していて、それが私の体から離れているのを感じています」と言います。
医者の訪問について戦略的である。に 目に見えない慢性疾患で生き残り、繁栄する、Dysautonomia InternationalのCEO兼共同創設者であるLauren Stilesは、医療の予約を最大限に活用するための非常に貴重な戦略を共有しています。
- 予約をする前に、この医者に会いたい理由を自問してください。セカンドオピニオンを探しているのかもしれません。多分彼らは特別なテストや治療を提供しています。
- 4つのリストを作成します。1）最も重要なものから最も重要でないものまで、質問。 2）あなたの症状。 3）以前の診断。および4）あなたの現在の薬物および薬物アレルギー。各ページにあなたの名前と予約の日付を書いてください。医師またはスタッフにコピーをチャートに入れてもらい、医師と話すために自分用のコピーを用意してください。
- 予約が15分になると仮定します。
- 他の医師や病院に悪いことを言ってはいけません（たとえひどいものであっても）。または、診療記録の巨大なバインダーを検査室に持ち込みます。 「そのバインダーは、心気症、注意喚起、または複雑すぎて関与できない患者として非常に簡単に誤解される可能性があります。」
- 予約の最後に、ゲームプランを明確にしてください。 「医師は検査を注文するか、処方箋を書いていますか？テストはどこに行きますか？テストの保険承認は誰が取得しますか？どうすれば結果が得られますか？フォローアップのためにいつ戻ってくる必要がありますか？」
定期的に見直してください。治療について決断するのは難しいです。この本では、Jacquelineが一歩下がって再フォーカスし、自分にとって何が重要で何が欲しいかを思い出すのに役立つ優れた質問のリストを共有しています。どのような副作用に耐えられますか？治療に費やす時間とエネルギーはどのくらいですか？どれだけの苦痛を我慢してもいいですか？どの医師を信頼しますか？私の病気について最も詳しい専門家は？症状を最も効果的に伝えるにはどうすればよいですか？病気の再発を克服するための最良の機会を自分に与えるために、どのような予防策を講じることができますか？」
あなたの生活の質に焦点を当てます。あなたの日々は、あなたの診断、すべての終わりのない研究、そして終わりのない医者の診察のすべてに簡単につながる可能性があります。自分の世話をすることが重要です。しかし、自分を大事にすることには、生活の質に焦点を当てることも含まれます。ジャクリーンが書いているように、「あなたは答えを求めて果てしない狩りから一休みして、「今日、私の病気と一緒に暮らすことにどう対処するつもりですか」と自問する必要があります。」
たとえば、パオローネは、あなたを幸せにして落ち着かせる活動に頻繁に従事することを提案しました。それには、絵を描いたり、焼いたり、自然の中で過ごしたり、友達とヨガを練習したり、詩を書いたり、ピアノを弾いたりすることが含まれます。
判断を見直す。悲しいことに、目に見えない病気があると、愛する人、同僚、見知らぬ人からの判断に直面するかもしれません。パオローネは自分でこれに対処する必要がありました。そして彼女は、人の判断的または批判的応答は本当に自分自身の不快感を反映していることに気付きました。多分彼らは何を言うか何をすべきかを知らない。
特定の人々が一貫して非協力的であり、中傷的なコメントをする場合は、彼らと一緒に過ごす時間を減らすことを検討してください。パオローネ氏は、自分の病気が話し合いの対象であるかどうかを判断できることを忘れないでください。 「結局のところ、それはあなたの健康であり、あなたの体であり、あなたの人生であるので、あなたはこれらの決定を下すことができますが、そうではありません。」
誠実なサポートで自分を囲んでください。パオローネは、思いやりのある友人や家族、サポートグループ、セラピスト、共感性のある医師に連絡することの重要性を強調しました。 「この思いやりのある個人のネットワークを身につけることは、目に見えない病気や自分自身の中で、感情的および肉体的に気分が良くなるのに役立ちます。」
最終的には、研究を行い、準備を整え、医療専門家と話すことを恐れないでください。ジャクリーンが本全体を通して強調しているように、あなたはあなたの体の専門家であり、あなたはあなたにとって何が最善かを知っています。
パオローネは、彼女の慢性疾患を彼女の新しい正常と考えることが役立つとわかりました。 「私は自分の健康のすべての側面を制御することはできないかもしれませんが、私が最善を尽くして私の一日を台無しにしないように対処する方法を開発することができます。私はこの病気以上のものであり、それは私の人生の一部ですが、私を人として定義したり、自分の人生の道を指示したりすることはありません。」
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