一日をつかむ—あなた自身の方法

"充実した人生を送る。"

「人生を祝いましょう。」

"今を楽しめ。"

私はそれらすべてを聞いた。しかし、私がそのように感じない場合はどうなりますか?ひどい頭脳の日で暗い部屋に制限されて、ひどい頭脳の日を過ごしていて、その日を奪うことが選択肢ではない場合はどうなりますか?

私の脳には海綿状血管腫と呼ばれる奇形の血管が集まっています。 2人は出血し、発作やその他の症状で私の人生をひっくり返しました。数か月後、私は将来の出血を防ぐために切除手術を受けました。

手術はさらに大きな混乱をもたらしました—頭痛、発作、疲労、短い注意スパンと記憶喪失、めまいとバランス不良、そして重度のうつ病。術後数か月の間に、私の世界は私の回復を中心に展開しました。私はサバイバルモードで、恐怖を感じ、孤独を感じることが多かった。天気の良い日には、1日1度服用しました。悪い日には(そして多くの日がありましたが)、半歩ごとに3ステップ進みました。当時、私はつかむことができなかった。

回復の1年後、ようやく血管腫患者のオンラインサポートグループである血管腫アライアンスに参加する準備が整いました。ウェブサイトを通じて、メンバーは互いにつながり、戦争の話を共有し、時には質問をしますが、より多くの場合、私たちが闘争の中で一人ではないことを思い出させることを求めています。

私たちすべての海綿状血管腫患者は、私たちの頭の上(または内部)に斧がぶら下がっています。特に以前に出血した血管腫からの出血の可能性は常にあります。血管腫は出血していなくても症状を引き起こす可能性があります。切除された(外科的に取り除かれた)血管腫は再び成長することがあります。家族性の疾患を持っている私たちの多くは、多くの血管腫を患っており、私たちの生涯を通じて新しい血管腫を発生させる可能性があります。

脳手術の良い候補者である私たちのうち、利益が手術のリスクを上回るものは、幸運な人と見なされます。同盟のメンバーの1人は、彼女の脳幹に血管腫があります。残念ながら、操作できません。私の友人は、出血によって彼女の心臓が鼓動を停止したり、突然彼女の呼吸能力を奪ったりする可能性を恐れています。彼女の恐れはしばしば彼女を麻痺させ、彼女が角で命を奪うのを妨げます。

私の恐怖は、新しい症状が現れたり、古い症状の新しい症状が現れたりしたときに現れます。それは新しい出血の兆候ですか?新しい血管腫が形成されていますか?

手術から10年以上経った今日、私の良い日は悪い日を上回っています。ほとんどの場合、私の恐怖は水面下に隠れており、恐怖が隠蔽から抜け出しても、めったに私を麻痺させることはありません。

私はその日をつかむことができるはずです。

乳がんのサバイバーである友人が何人かいます。シェリルは70歳で、フライフィッシュとドラゴンボートを習いました。彼女は競争力があり、国内および国際的なドラゴンボートレースに参加しています。

ダーリーンは診断前にジョギングすらしませんでした。今はマラソンをしています。彼女はめったに街を出ませんでした、そして今、彼女は頻繁にそして広範囲に旅行します。彼女はスカイダイビングを試し、派手なショーに参加し、頻繁にプールパーティーを開きます。

これらの刺激的な活動は、最大限に生きることとして数える唯一の方法ですか?乳がんサバイバーの友人のように人生をつかんで祝うべきでしょうか?

私はスカイダイビングや釣りを学ぶことに全く興味がありません。派手なショーは私のものではありませんでした、そして私はパーティーを避けるために最善を尽くします。

性格の問題ですか?おそらく、私が友人と同じぐらい社交的であるなら、私は彼らのように暮らすでしょう。彼らは大胆な前癌状態ではなかったかもしれませんが、彼らは現在のように社交的でしたか?おそらく彼らは、治療と回復の挑戦の後に、性格のその側面を発達させただけでしょう。私はもっ​​と社交的になるはずだったのでしょうか?

助けを求めたり、自分の弱点を認めたりするための短期集中コースを受講する必要があったため、人とのつながりが上手になりました。私はシェリルやダーレンほど外向的ではありませんが、私は術前よりも外向的です。

それでも、私はパーティー好きではありません。大量の感覚入力を処理するのが難しいので、大勢の群集、大きな音、派手な色を伴うスポーツイベントやパーティーなどのアクティビティを行うことができません。

おそらくそれはエネルギーの問題かそれの欠如です。ほとんどの場合、私は衰弱させる疲労に苦しんでおり、お祝い事のために何も残っていません。疲れきっていると、赤字が悪化し、めまいが全力で回復し、バランスが不安定になり、注意力の範囲がブヨの範囲になり、語彙にアクセスできなくなり、頭痛がひどくなります。

私は自分のペースを調整する必要があります。私は一度に1日をとり、悪い脳の日々をシャッフルし、良い日々を楽しんでいます。それは私が期待できる最高のものですか?それはその日をつかむのですか?

がんを克服している友達と同じように、私の人生は劇的に変わりました。私は怪我前の日々よりもはるかに多く、コロラド、ニューヨーク、イスラエル、メキシコに旅行します。いつも、どこへ行っても、静かな場所を探して回復し、再編成する必要があります。しかし、渋滞が解消されたら、ゆっくりとペースを上げて楽しみに参加します。

私は自分の人生にもっと情熱を持っています。それは私の教え、私の執筆、そして世界を変える必要があるときに明らかになります。

私の手術から数か月以内に、私はより中心的な近所に引っ越しました。私はショップやレストランから徒歩圏内です。私はもはやどこでも運転しません。私自身と私を取り巻く世界の両方に対する意識が高まりました。私は仲間の人間とより調和し、自分の周囲とよりよく対話することができます。私はもっ​​と静かに暮らしています。私はのんびりと散歩をし、周囲を吸収するために立ち止まります。私は孫と遊んで、彼のふざけた態度を楽しんでいます。人生はより困難ですが、より充実しています。

私の方法も人生のお祝いとして数えることができますか?

外は素敵な一日です。まともな睡眠の珍しい夜の後、私はよく休んでいます。ジャケットを着て、近くの川沿いを散歩します。

この日記は間違いなく、私を傷つけるように呼びかけている。

このゲスト記事は、もともと受賞歴のある健康と科学のブログと脳をテーマにしたコミュニティ、BrainBlogger:Carpe Diem—Living with Fearに掲載されました。

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