自閉症の子供を持つ家族はしばしば財政的困難に直面します

A.J.の新しいレポートによると、自閉症スペクトラム障害（ASD）の子供の世帯は、他の特別なヘルスケアが必要な子供の家族よりも、貧困、物質的困難、医療費のレベルが高いことがよくあります。ペンシルベニア州のドレクセル大学にあるドレクセル自閉症研究所。

報告書はまた、自閉症の子供たちの半数以上が低所得世帯に住んでおり（4人家族の場合の所得は48,500ドルで、連邦貧困レベル、つまりFPLの200％未満の家族所得）、30％が非常に低い世帯に住んでいることもわかりました-所得世帯（FPLの100％未満の世帯収入、4人家族の場合は24,250ドル）。

貧困の中で暮らしている家族は、余裕のある資源が少なく、特に介護関連の費用、介護のための休業による収入の減少、サービスとサポートの切断などの負担に直面して脆弱です。

「私は過去20年間、自閉症の子供たちの無数の家族と話をしました。彼らは特別なニーズを持つ子供を育てるという、家族全体の基本的なニーズをカバーするという二重の課題に取り組んでいます」とPaul Shattuck博士は述べています。自閉症研究所のライフコースアウトカムプログラムのディレクターであり、レポートの共著者でもあります。

「この指標レポートに対する私たちの希望は、家族が苦労し、私たちの集団的な社会的支援を必要とする方法についての意識を高め、議論を刺激することです。」

セーフティネットプログラムは、ASD家族の経済的支援と社会サービスやプログラムへのアクセスの向上に役立ちます。ただし、ASD児の世帯におけるセーフティネットプログラムの使用についての現在の理解は限られています。また、人口レベルの研究では、低所得世帯のASD児の特徴を説明したものはほとんどありません。

自閉症研究所の準研究者であるクリスティアンダーソン氏は、次のように述べています。筆頭著者。

「このような分析は、ASDが貧困状態にある子供たちの亜集団に特有の特定の条件や特徴を明らかにするのに役立ちます。」

調査結果は、ASDの子供を持つ家族は、他の特別なヘルスケアを必要とする子供や特別なヘルスケアを必要としない子供を持つ親よりもはるかに頻繁に、物質的な困難を経験する（最小限必要とされる商品やサービスを消費できない）ことを示しています。

ほぼ半数が、食料や住居などの基本的なものを支払うことの難しさを報告しました。自閉症の子供たちの世話をするために、ほぼ3分の1が仕事を減らす必要がありました。家族の5人に1人は子供の医療費の支払いに問題があり、約15％が家族に食事を提供するのに苦労していました。

ASD（3歳から5歳）の若い子供たちと少数民族の子供たちは、物質的な困難のさらに大きなリスクに直面しました。これは、セーフティネットプログラムへの高いレベルの参加にもかかわらず、連邦貧困レベルの200％未満で生活する世帯のサブセットに特に一般的でした。

ASDの子供たちの低所得世帯の3分の2以上が、家族の誰かが現金援助を受けたと報告しました。女性、乳幼児、子供向けの特別栄養プログラム（WIC）と栄養補助プログラム（SNAP）の支援。および/または前年中の無料および割引価格の食事。

さらに、少なくとも1つのセーフティネットプログラムに参加したASD家族は、物的苦難の3つの指標（請求書の支払いの難しさ、親の仕事の減量/中止、および食料を提供できないこと）でさらに悪化し、セーフティネットから切り離された子供たち。

公的医療保険に加入していた子供たちの家族は、自己負担額が低く、私的健康保険に加入している子供たちよりも子供の医療費の問題を報告する可能性が低いと報告しました。

「このレポートの調査結果は、少数民族のバックグラウンドを持つASDを持つ幼児は、貧困と困難の影響に対して特に脆弱である可能性があることを示しています」とアンダーソン氏は述べています。 「発達途上の脳に対する貧困の影響について私たちが知っていること、そして自閉症の子供たちの転帰を改善するために早期に介入することの重要性を考えると、これらの家族を対象としたサポートを備えた新しいリソースとプログラムが不可欠です。」

この新しいレポートは、2018年の全国自閉症指標レポートに基づいており、ASDのティーンエイジャーの多くの低所得世帯が連邦のセーフティネットプログラムを利用して、健康保険や食料の支払いなどを支援していることを発見しました。

出典：ドレクセル大学