ソーシャルメディアは稀な病気を持つ人々を助けることができる情報を共有する

新しい研究により、ソーシャルメディアプラットフォームがまれな内科疾患に関する情報を共有するための効果的なコミュニケーションチャネルであることが確認されています。

レスター大学の研究者は、Facebook、Twitter、その他のソーシャルメディアプラットフォームなどのチャネルを発見し、個人がコミュニティを構築して知識を共有するのを助けています。

デジタルプラットフォームで共有された患者の経験も、他の患者の参照ポイントになりつつあります。この新しい情報フィードは、伝統的な医学的情報源から隔離されていることがある、とジャーナルに発表された研究が示唆している 情報、コミュニケーション、社会.

この研究は、希少疾患患者組織におけるオンラインの相互作用を調査しました。

研究者は、患者の組織がオンラインネットワーキング構造を使用する方法と程度を評価しました。彼らは特に、ネットワーク車両が人々が健康情報を発見し、疾患関連の問題を議論するための代替プラットフォームを提供する方法に注目しました。

研究はデジタルメディアを示唆しています：

• 一方向、双方向、およびクラウドソースの医療知識共有プロセスを容易にします。
• 健康関連の公的関与への個別のルートを提供します。
• 特に患者の経験と医学的アドバイスの両方が同等に評価される場合、健康情報にアクセスする新しい方法を作成します。

研究は「患者ストーリー」の価値を実証し、この見方がどのようにして従来の医療チャネルよりも増大するか、あるいはさらに重要である可能性があるかを説明します。

「このプロジェクトは、孤立した患者コミュニティのためのオンラインコミュニケーションツールの可能性と、患者の経験的知識が他の患者にとって、従来の医療情報源と一緒に、または時には孤立している」と彼女は言いました。

「これらの組織的に有効にされた結合行動は、患者のコミュニティを強化する個人的なナラティブの構築、より広い公衆に関連する健康知識のボトムアップ生産、および患者の政治的行動を容易にする情報的および最終的には文化的背景の発達に役立ちます。

「患者コミュニティ内のピアサポートにとって患者の知識は貴重であるだけでなく、特にまれな疾患の場合など、これが限られている場合には、伝統的な医学的知識に追加する可能性があります。」

出典：レスター大学