研究者は自閉症の人の生活の質を測定するツールを開発する

フィラデルフィア小児病院（CHOP）の研究者らが率いる新しい研究によれば、一連の簡単なアンケートは、自閉症スペクトラム障害（ASD）と診断された人々の生活の質をよりよく評価するのに役立ちます。

新しい測定ツールは、あらゆる年齢層の人々を対象に設計されており、初期の結果から、臨床医はこれらの重要な質問を直接尋ねることで、ASDの個人のニーズをサポートする方法について学ぶことができます。

調査結果は、ジャーナルによって今月オンラインで公開されます 自閉症研究.

臨床研究者は診断基準や行動の問題の測定に焦点を合わせる傾向がありますが、自閉症の自主擁護者、家族、およびコミュニティ組織は、適切に対処すれば自閉症の人々を助けることができる特定の実用的な領域の測定に大きな重点を置くことを長い間求めてきましたスペクトルはよりよい生活の質を実現します。

これを達成する方法についていくつかの方法が提案されていますが、それらは必ずしも人の全寿命をカバーする領域に対処したり、女性や少女に関する十分なデータを持っているとは限りません。

「個々の研究では、自閉症の人々の特定の生活の質の測定を検討しましたが、ニーズの変化に応じて生涯を通じて成長できる方法で、複数の領域にわたって生活の質を測定できるアプローチを作成する機会があったと信じています。」 AJのポスドク研究員であるローラ・グラハム・ホームズ博士は言ったドレクセル大学のドレクセル自閉症研究所。CHOP自閉症研究センターでポスドク研究員を務めながら研究を主導。

「私たちは、このツールが肉体的および精神的健康、人間関係、主観的幸福などのさまざまな領域を網羅していることを確認したかったので、より微妙なレベルで、自閉症の人々が生涯を通じて経験する闘争と成功を理解できるようになりました。 。」

研究チームは、国立衛生研究所の親が報告した成果測定情報システム（PROMIS®）を基礎として使用して、自閉症固有の寿命の生活の質測定ツールを開発およびテストしました。新しいツールの名前はPROMIS自閉症バッテリー–寿命（PAB-L）です。

各領域を確認し、自閉症の専門家、自閉症の人々とその家族からフィードバックを受け取った後、このツールは、5〜13歳の自閉症の子供（親の代理人を通じて報告）、14〜17歳の十代の若者（親の代理人および/または自己申告）に適用されました、および18〜65歳の成人（自己申告）、その後、調査結果を一般集団と比較しました。合計912人の参加者がツールの調査をオンラインで完了しました。

研究は実現可能性を測定し、参加者は調査が理解しやすく、重要なトピックをカバーし、結果に基づいて個人または親が自閉症支援プログラムまたは臨床ケアを管理する方法を変えることさえあると報告しました。

一部の個人は長所を報告しましたが、平均して、すべての年齢の自閉症の人々は、自閉症のない彼らの仲間と比較して、より大きな課題とより低い生活の質を報告しました。

特に、彼らは生活満足度が低く、社会的支援が少なく、社会的孤立が多いことを報告し、怒りや不安などの症状によって感情的苦痛を示す可能性が高く、睡眠の問題に悩む可能性が高かった。スペクトル上の女性と10代の少女は、男性よりも不安と睡眠の問題のレベルが高いと報告しました。これはこのツールを使用する最初の研究であるため、さらに研究が必要です。しかし、これらの測定は研究者に良い出発点を与えます。

「この研究は、さまざまな年齢や性別の患者の間で生活の質を評価することが可能であり、それが有意義であることを実証しました」と上級科学者である児童青年精神科および行動科学の心理学者であるジュディスS.ミラー博士は述べた。また、CHOPの自閉症研究センターのトレーニングディレクターであり、研究の筆頭著者でもあります。

「これらの発見は、臨床研究で歴史的に過少評価されてきた人々を含む、自閉症の人々の生活の質をどのようにサポートするかに関するいくつかの非常に重要な質問に答えるための重要な基礎を提供すると信じています。」

出典：フィラデルフィア小児病院