障害児の多くの親が介護計画を立てられない

今日の医学の進歩により、障害を持つ人々はより長く生きており、多くは両親よりも長生きしています。したがって、特に親が亡くなった後の障害者の長期ケアの計画は、できるだけ早く完了する必要があります。

しかし、新しい研究によると、知的障害や発達障害を持つ子供の両親の半数未満が、自分や他の世話人が亡くなったり、無力になったりした場合に誰が子供の世話を引き継ぐかについての長期計画を立てています。

この調査では、障害を持つ個人の380人以上の親（主に母親）が、子供のケアの計画についてウェブベースの全国調査を完了しました。調査に回答した両親の年齢は40歳から83歳で、障害のある彼らの子孫は3歳から68歳でした。

回答者は、将来の介護者の特定、住宅プログラムの調査、特別なニーズの信頼の確立など、子供の長期的なニーズのケアに関連する11の計画活動を完了したかどうかを尋ねられました。

この調査では、障害のある個人の77％以上が両親または他の親戚と一緒に住んでおり、17％がサポートを受けて独立して生活し、6％がグループホームに住んでいました。

調査結果によると、12％を超える親は、親または他の介護者が死亡した場合や、障害のある成人または未成年の子供を支援できなかった場合に、子供のニーズが満たされることを保証するためのこれらの手順を完了していませんでした。

知的障害または発達障害を持つ成人は、親または世話人が死亡したり、年を取りすぎたり、病気になりすぎて継続できなくなったりしたときに、ケア計画が整っていないと、施設に配置される可能性があります。

「計画が整っていない場合、家族全員に影響を与えます」と研究の筆頭著者であるイリノイ大学の特殊教育の教授であり、ダウン症候群の成人の兄弟もいるメーガンバークは言った。

「その人が家族の家から引っ越し、根こそぎにされ、日常業務が中断されるという危機的状況に直面する可能性が高くなります。ほとんどの場合、兄弟姉妹は、障害のある人の世話をする手綱に飛び乗って迎えに行かなければなりません。同時に、両方の兄弟姉妹は、両親の死亡率に直面しなければなりません。」

何人かの親は、彼らの計画の努力は、何が起こるべきかについて他の親との意見の不一致や家族が代替の取り決めについて話すことを拒否したことなどの対人葛藤によって妨げられたと述べた。保護者の約7％が、このトピックは「感情的に負荷が高すぎる」か、家族が話し合うにはストレスが多すぎると述べました。

バーク氏によると、両親の半数以上が、弁護士の配置、子供や他の家族と将来のケア計画について話し合うなど、3つの計画立案活動に参加していたが、彼らの行動は決定的なものではなく、願望に満ちていた。

経済的制限は、46％を超える家族の将来のケア計画に対する重大な障害でした。しかし、調査に参加した親の61％を超えると、さらに大きな問題は、子どもの特定のニーズと能力に合った住宅、雇用、娯楽サービスの不十分さでした。

「イリノイ州だけでも、20,000人以上の障害を持つ人々がサービスの待機リストにいます」とBurkeは言いました。 「国民的には、知的障害および発達障害を持つ人々の75％が正式なサービスを利用できません。現在利用できるサービスがないのになぜサービスを計画するのか、多くの家族が考えているのかもしれません。」

数人の保護者（調査対象者の39％以上）は、最大の障害は、障害のある子供のためのケアプランの開発に関する情報を単に取得することであると述べました。

サービスの不足などの体系的な問題とは異なり、情報へのアクセスは修正がかなり簡単で安価な問題だとバーク氏は語った。さらに、障害者のための長期ケア計画を家族が策定するのを支援するトレーニングプログラムはすでに存在しており、これらはさまざまな言語に適合させてオンラインで家族に提供することができます。

この研究は、ジャーナルの4月号に掲載されました。 知的障害および発達障害.

出典：イリノイ大学アーバナシャンペーン校