健康上の懸念に関するオンラインサポートグループ

これが今日の「ニュース」である理由と理由がわかりません ワシントンポスト、しかし明らかに患者は感情的なサポートを得るためにインターネットにログオンし、自分の健康（およびメンタルヘルス）の懸念についての情報を交換しています。誰がそれをサンクしたでしょうか？ フィラデルフィアインクワイアラー1つは、1995年に非常によく似た記事を書いた（はい、それは12年前でした）。

記事の個人的なストーリーは優れており、インターネットが、お気に入りの有名人やスポーツのスコアに関する最新情報を読むだけでなく、インターネットがすばらしいサポートリソースになる可能性があることにまだ気づいている方法を理解するのに役立ちます。世界中の何百万もの人々がそのようなオンライン健康サポートのためにインターネットを利用しているという事実を促進するのに役立ちます。

しかし、私は記者が次のようなことを書いたときに記者がどれほどの研究をしたのか不思議に思う必要があります。

しかし、最近まで、まれな疾患を持つ人々は、同じ状態に苦しんでいる他の人々とのつながりに困難を感じていました。ヘンダーソンが間もなく発見したように、電子メールとインターネットの賢明な使用は、孤立感を緩和し、彼らの病気と共に生きる方法を学ぶための道をスムーズにすることができます。

これは単に事実上正しくありません。最初の珍しい病気のグループは、1980年代後半にインターネット上で発生しました。実際、非難された希少な疾患や障害は、問題を抱えた他の人々を見つけるのが難しいために、オンラインで形成された最初のサポートグループでした。

一部の企業がこれらの希少疾患から利益を得る方法を模索しているという事実は、新しくて報道価値があるものであり、彼らが他の場所で何年もオンラインで存在していたという事実ではありません（記事では無視されています）。この記事は、Revolution HealthやDaily Strengthなど、この分野の他のWeb 2.0 / Health 2.0企業も検討した場合、よりバランスが取れた（そして有益な情報になる可能性があった）でしょう。そして、これを長い間行ってきた古い学校組織（多くのまれな癌サポートグループがあるAssociation of Cancer Online Resourcesのような）との結びつきと認識を見るのは特に素晴らしいことです。

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DCベースの2年前のオンラインコミュニティ開発会社と全国希少疾患機構（NORD）は、次のようなナゲットを使用して、オンラインサポートグループで何を探すべきかについていくつかの提案をしています。

登録を検討しているサイトの善意を確認してください。

サイトの信頼性が高いほど、そのサイトから収集する可能性が高い情報の信頼性が高くなります。 NORDの組織インデックスにリストされている2,700を超えるグループは、NORDの倫理、営利などに関する規則の遵守について精査されています。

「非常に人気のあるいくつかのグループは、強力な政治的議題があるため、データベースに含まれていません」とPutkowskiは言います。

誤り：これは私たち全員が信じていることの1つですが、これが実際に真実であることを示唆する研究はありません。「信頼」は、特に「オンラインサポートグループ」と組み合わせると、かなり曖昧な概念になります。

NORDは、NORDに確認することをお勧めします。NORDには、綿密に調査された組織のデータベースがあるためです（私は「一種の」と言います。これらの組織は、安全で安全で信頼できるオンラインサポートコミュニティを提供する能力について吟味されていないためです）。。

記事から除外されたのは、NORDが実際にそのデータベースで希少疾病支援グループ組織をチェックすることを提案しているだけのようだということです。データベースに主流の健康グループはありません。