あなたが聞いたことのない最も素晴らしいパーキンソンの本

2006年に神経疾患と脳疾患の主要なオンラインコミュニティの1つが予告なしにオフラインになったとき、私たちはプレートにステップアップしてNeuroTalkを作成しました。

NeuroTalkで取り上げる条件の1つはパーキンソン病です。パーキンソン病のサポートグループで数年間話し合った後、パーキンソン病の患者のグループは、当時の書籍では自分たちの話があまりうまく伝えられていないと判断しました。そして、パーキンソン病の患者、その家族、そして彼らの愛する人のための包括的なガイドブックは実際にはありませんでした。

したがって、このe-patientsのグループは、独自に作成することを決定しました。驚くべき結果が呼び出されます パーキンソン病の周縁追跡 そしてそれは今利用可能です。

正直なところ、私は人生でこれほど驚くべき病気特有の本を見たことがないので、奇妙なタイトルに惑わされないでください。そして、私は少し偏見があります(グループがコミュニティの1つでお互いを見つけ、そのために転送を書いたことを前提としています)、コピーを(オンラインでもローカルライブラリでも)入手した場合、同意します。

本を調整、設計、作成、編集した患者のグループは、パーキンソンのクリエイティブコレクティブと呼ばれます。彼らは非営利団体であり、パーキンソン氏について次のように説明しています。

パーキンソン病(PD)は進行性の退行性神経疾患であり、現在のところ治療法はありません。

老齢の病気として広く見られており、それはすべての年齢の人々に影響を与える可能性があります。パーキンソン病の患者数は世界中で約4,000,000人いると推定されており、2030年までに約600万人に達すると推定されています。

これはドーパミン補充療法で治療されますが、これは最初は非常に成功する可能性がありますが、長期的には病気と同じように生活するのが難しくなる可能性があります。

彼らが彼らの旅をどのように説明するかは次のとおりです:

2008年、Psych CentralのNeurotalk Parkinson's Diseaseボードのオンラインライターのグループは、彼らの擁護をさらに強化し、パーキンソン病と一緒に暮らしている人々の集合的知識をより幅広い聴衆に広げることを決定しました。これは、共有された経験と彼らの状態の専門知識を、PDによって生活に触れ、質問への回答を探す人々に提供できる場所に移動し、一部は回答に移動したいという欲求に一部触発されましたパーキンソン病について、医療、研究、資金調達、介護産業などに従事している人々の間でも、意識が不足していることを知ること。

Neurotalkボードでの議論の後、フォーラムの参加者の投稿内にすでに本が存在していることが明らかになりました。必要なのは、パーキンソン病の人々が長年共有している情報の本質を抽出することでした。フォーラムは初期のBraintalkコミュニティから始まり、さらに昔に遡って、オンラインPDアドボカシーの歴史を含めること、そしてインターネットの初期の頃のオンラインサポートからの流れを物語るように決定されました。国際的に、仮想世界に、そして非常に現実的な擁護グループとして存在する、多くの非常に広範囲に及ぶ患者グループ、および個々の活動家。

本のコピーを手にしたとき、私はその包括的な性質、その明確な情報、感動的な物語、そして実際の病気を持つ人々からの国際的な味に圧倒されました。恐ろしい病気に関する本は、色彩豊かで、図解されており、消化しやすいです。

これらの章には次のものが含まれます。 PDは運動障害以上のものです。自分自身を助ける。生活の質;難しいビット; PD活動活動中の擁護;国際化;そして今どこにいるのか。それは、この病気で投げかけられるすべての技術的および医学的専門用語の役に立つ用語集を含みます。

あなたまたは愛する人がパーキンソン病に苦しんでいるなら、私は検討するより良い本はないと思います パーキンソン病の周縁追跡.

パーキンソンのクリエイティブコレクティブ(および本)の詳細については、こちら(または本)をご覧いただくか、Amazonでご確認ください。


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