まれな病気の人々はしばしば貧しい生活の質に直面しています

新しい研究によると、希少疾患の人々は不安、抑うつ、痛み、疲労のレベルの上昇、社会参加能力の制限など、生活の質が低下するリスクが高いとのことです。

「これらの調査結果は、まれな疾患のある人々の生活の質のニーズが満たされておらず、このグループに心理社会的サポートを提供するためにより多くの作業が必要であることを示唆しています」とDeは述べました。キャスリーン・ボガート、オレゴン州立大学の心理学の助教授。 「ここには格差があり、介入が必要です。」

世界中で約3億5,000万人の人々が少なくとも1つの希少疾患を患って生活しており、少数の人々に影響を与えるために約7,000の疾患がまれに分類されています。まれなものとは、米国では一度に20万人未満のアメリカ人と定義されています。ヨーロッパでは、2,000人に1人未満です。

新しい研究は、さまざまなまれな疾患や障害を持つ人々の心理社会的サポートのニーズを評価するために設計された、より大きなマルチパートの研究である、まれな障害を持つ成人のサポートプロジェクトの一部です。

疾患ごとに固有の特性と健康への影響がある可能性がありますが、研究者は、まれな疾患の人々が、ほとんど情報や治療、診断までの時間が長く、隔離など、同様の特性と経験を共有することを発見しました。

ボガートによると、この共有された経験のために、彼らはまた、同様のタイプの心理社会的サポートから利益を得るかもしれません。

「彼らの病気は異なっていても、彼らの経験は似ています」と彼女は言った。 「この希少疾患グループごとに個別に取り組むのではなく、このグループをまとめて見ることにはいくつかの利点があります。」

この研究のために、研究者らは希少疾患に罹患している米国の居住者1,200人以上を調査し、彼らの疾患と生活の質に関するアンケートに回答してもらいました。

調査グループは、運動失調、ベル麻痺、エーラーズダンロス症候群、マスト細胞障害、ナルコレプシーを含む232のまれな疾患を表しています。研究者たちは、グループの13％が2つ以上のまれな病気を患っていることを発見しました。

米国居住者の代表的なサンプルと比較して、まれな疾患を経験している人々：

• 人口の75％よりも不安が悪い;
• 人口の70％よりもうつ病の悪化;
• 人口の85パーセントよりも悪い疲労;
• 人口の75％よりひどい痛み;
• 人口の85パーセントよりも身体機能が悪い、そして;
• 人口の80％よりも社会に参加する能力が悪い。

ボガート氏によると、まれな疾患のある人は、心臓病、糖尿病、関節炎などの一般的な慢性疾患を持つ米国人よりも生活の質が劣っていたという。

「生活の質の低下に寄与する「まれな」病気を持っていることについて何か特別なことがあります」と彼女は言った。 「多くの人々は正確な診断を得るために苦労しており、それはまた、彼らの経験が絶えず非合法化することにつながり、それが「すべてあなたの頭の中」であるのかと人々が疑問に思っているのです。」

この調査の調査結果によると、参加者は正しい診断を受けるまでに平均して9年待機していました。

調査の調査結果によると、系統的およびリウマチ性疾患のある研究参加者は、生活の質が最も低く、神経疾患のある参加者も、生活の質が非常に悪かったです。発達異常のある人は、他のグループよりも生活の質の問題が少ない。

この調査の調査結果は、心理社会的サポートなどの生活の質の問題は、まれな疾患や障害を持つ人々をサポートする組織や資金提供機関からより優先されるはずであることを示唆している、とボガート氏は述べた。

生活の質をサポートすることは、有効な治療法のないまれな疾患の95％の1つと一緒に住んでいる人々にとって特に重要であると彼女は言った。

組織のミッションステートメントに心理社会的サポートを含める、サポートグループまたは会議を通じて心理社会的サポートを提供する、心理社会的サポートへの資金提供を優先することは、偏見と隔離を減らし、アクセスを改善することで、希少疾患の人々の生活の質の問題に対処するのに役立つ可能性があります。情報と治療、研究者たちは言った。

この研究は Orphanet Journal of Rare Diseases。

出典：オレゴン州立大学